En cas de nécessité !

Mais moi, en ce moment, j’appuie quand ils veulent !

Avec Alzheimer, mon “cas de nécessité” c’est tout le temps : je peux presser à sept heures du matin, à dix heures, à onze heures, à midi, à deux heures, à quinze heures, à vingt heures… Toute la journée, jusqu’à minuit, je peux presser sur ce bouton.
Alors ce qu’il faudrait qu’ils disent c’est :
(1) ce qu’ils entendent par “nécessité” ;
(2) qui vient quand on presse (moi ce sont des anges dont j’ai besoin en ce moment).

Photo prise hier à la Salpétrière (j’ai failli presser pour voir ce qui arrivait : des gendarmes en uniforme ? de la mousse carbonique sur ma tête ? des psys avec des camisoles de force ?)

A propos d’aide en cas de nécessité…

Mensonges par omission

S’il n’y avait pas la saucisse dans le hot dog (si je l’avais effacée dans Photoshop par exemple), vous le verriez tout de suite. Et vous diriez : “tiens, c’est bizarre, il n’y a pas de saucisse dans le hot dog”. Et on s’embarquerait dans une discussion sur la partie de droite, vulgaire (la saucisse) qui empêcherait de parler du sujet de gauche, poudré et raffiné : “mais pourquoi diable cette belle élégante du XVIIe siècle fait elle de la pub pour une marque de bière alsacienne ?” –

Après plusieurs années d’alzheimer, j’ai compris qu’il ne faut surtout pas parler d’alzheimer : ce n’est pas un sujet poudré et élégant. Les gens n’aiment pas les détails parce que ça les ferait descendre aux Enfers et c’est mal éclairé et ça ne sent pas très bon. Dans un blog c’est pareil : il faut uniquement parler de la partie amusante, enjouée, poudrée et élégante, – psychologiquement admissible – de ce qui peux se dire sur la maladie d’alzheimer et ses terribles effets collatéraux. Dire la vérité vraie serait trop lourd – pour moi comme pour les lecteurs qui seraient choqués, baisseraient la tête, fermeraient les yeux et se boucheraient les oreilles : les gens n’aiment pas entendre les choses difficiles à avaler. Ils veulent que ce soit fun. Donc je mens inlassablement dans ce blog – par omission. Je parle “d’alzheimer” bien sûr – je prononce le mot – souvent – mais je n’aborde guère ce que les médecins appellent la “démence sénile”… Pour tout le monde, Alzheimer c’est simplement la perte de la mémoire ou ce qu’on leur montre à la télé dans des émissions grand public : des vieux sympathiques assis sur des fauteuils qu’on distrait avec des cubes ou de la pâte à modeler… Mais la partie cachée de la maladie, tous les effets collatéraux sur l’entourage (by the way l’entourage c’est moi tout seul), faut pas en parler, les gens n’aiment pas les voir. C’est pas drôle, pas poudré ni raffiné.

“… oh mais c’est trop bête, j’aurais tellement aimé vous aider !”

Je ne sais pas si vous connaîssez cet homme de Cyrène appelé Simon, dont on parle dans les Evangiles ? Un jour qu’il rentrait tranquillement des champs, en remontant au Golgotha, il trouve un attroupement. Il y a des cris, une foule qui se presse, il se demande ce qui se passe, pousse un peu les autres pour voir par dessus leur épaules et découvre Jésus souffrant, courbé sous sa croix, avançant sous les colibets… Bon, je croyais bien connaître ma Bible et j’étais carrément, mais alors absolument persuadé que Simon de Cyrène s’était proposé d’aider à porter la croix. Eh bien pas du tout. Je viens de relire Matthieu, Marc et Luc et ils disent tous les trois qu’il a fallu le forcer. Les gens n’aident pas spontanément et c’est finalement plutôt normal, [surtout quand le type aidé n’est pas – ou n’a pas toujours été – vraiment commode – je parle de moi, évidemment, pas du Christ]. Sauf des exceptions remarquables et donc particulièrement précieuses : Marielle, Marlène, Muriel, Julia, Isabelle, Michèle et Franck, Jean-Louis et Monique, Benoît et quelques autres que j’oublie injustement … Un immense merci à tous ceux qui m’auront donné un peu de leur amitié et surtout, surtout, un peu de leur TEMPS… Et honte à ceux qui ont disparu quand la maladie est arrivée…

Post scriptum 1 : A propos de Simon de Cyrène, je ne me prends évidemment pas pour le Christ ! Je cite cette histoire, a contrario, pour rendre hommage à ceux qui – spontanément – auront proposé d’aider. J’ai donc moins de valeur – mais plus de chance – que le Christ. Alleluia !

Post scriptum 2 : ce que j’ai appris au fil des ans avec alzheimer c’est que la seule aide, vraiment LA SEULE, c’est le TEMPS. Le temps que les gens donnent pour vous aider à respirer ! Le temps qu’ils offrent en disant : “tiens, je viens pendant deux heures tenir compagnie à ta mère et tu sors te changer la tête” ! C’est ça la seule aide véritable pour ceux qui portent une personne qui a la maladie d’Alzheimer. Mais pour donner du temps il faut être de la famille ou des amis, assez proches en tout cas pour que l’heure passée soit familière et pas celle d’une “personne-de-la-Mairie-très-professionnelle-et-dévouée-tu sais Eric”. C’est ça l’aide.
Le reste ce sont des mots. Quand on est dans une tranchée avec de la boue partout, ceux qui aident ne sont pas ceux qui disent : “tu sais mon cher, tu devrais vraiment essayer de voir les choses autrement” ! Non, on est dans la boue avec des obus qui tirent dans tous les sens et il faut écoper et continuer à “vider les pots de chambre”. Et ça c’est du temps (pour ne pas dire plus) et une patience infinie…

Il y a la tête ; il y a le coeur ; et il y a le corps.
Alzheimer c’est beaucoup le corps : on ne vide pas les pots de chambre (et le reste) avec sa tête. C’est le corps qui s’occupe de ça. Le corps s’en occupe parce que le coeur le lui dit. Mais si la tête s’en mèle, le pot de chambre n’est pas vidé. Ou la croix n’est pas portée (si Simon de Sirène ne la prend pas sur ses propres épaules). Voilà ce que c’est alzheimer pour les gens qui décident de n’avoir recours que le plus tard possible au “placement” dans une… “jolie et très agréable maison tenue par des gens très professionnels tu sais Eric et qui sont très dévoués”…

Ma chute d’Icare
Mensonges par omission
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bible ©Volker Moehrke