J’ai souvent la même réaction que Malraux…

malraux_bamMoment

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Quand j’écoute les nouvelles — et que je vois le monde tel qu’il va (ou ne va pas justement) — je fais souvent mentalement ce geste (où l’on se frappe le front en signe d’épuisement et de consternation – le “coupez le son” avec les doigts étant facultatif), geste que Sabrina qualifie de “Bam Moments” et que les américains appellent “Facepalm”

Photo Gallica.

“L’essentiel est invisible pour les yeux…”

Entre ce post et le précédent, plus de deux ans se seront écoulés

Je reviens juste quelques secondes sur ce blog (commencé en juin 2003 et abandonné en mai 2008) et je repars aussitôt. Mais je voulais juste dire encore une dernière chose simple qui servira peut-être à ceux qu’Alzheimer frappera un jour ; eux ou leurs proches. Dans la vie, les choses essentielles sont invisibles. Certaines maladies aussi. Donc si vous vous cassez la jambe au ski et qu’on vous met un beau plâtre et des béquilles, les gens vous plaindront et vous aideront à traverser la rue parce qu’ils VOIENT les conséquences de l’accident. C’est pourtant un accident banal, minuscule, mais à visibilité surlignée et (à cause des béquilles et du plâtre) à compassion amplifiée. Les gens adorent la grande déploration sur le dérisoire. Mais si c’est surper grave mais que c’est dans le cerveau, personne ne voit rien parce qu’il n’y a rien à voir précisément (sauf, à l’hôpital, l’hypocampe vu en imagerie par résonance magnétique). Et donc on a : invisible = indifférence (ou “circulez, il n’y a rien à voir” !). Et non seulement il n’y a rien à voir mais en plus les gens vous assènent des phrases du genre : “tu sais j’ai trouvé ta mère vraiment très bien…” (évidemment la maladie d’alzheimer ne fait pas pousser des cornes ni surgir d’énormes boutons verts sur les joues). Tout ça pour dire que l’indifférence des gens (en plus de l’égoïsme qui est encore une autre histoire) vient souvent de cette invisibilité ou de cette incapacité à voir ce qui est invisible… J’ai beaucoup expérimenté cette situation et voulais donc la noter ici pour qu’elle serve peut-être un jour à d’autres. Quand un aveugle arrive avec sa canne blanche, Continue reading

L’histoire des deux petites souris

À propos de ce que je fais pour ma mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer, je pense souvent à l’histoire de deux souris qui tombent dans une bouteille de lait.
• La première se décourage assez rapidement car on lui répète inlassablement qu’il n’y a pas d’issue, qu’il est inutile de lutter et qu’il faut donc abandonner le combat. Bref, se débarrasser du fardeau. Sinon c’est couler et se noyer.
• La seconde, au contraire, décide de lutter jusqu’au bout. Elle n’est pas stupide et voit bien qu’il n’y a pas de solution et que son combat est perdu d’avance. Mais elle décide de se battre : elle continue à nager toute la nuit et, au matin, la crème s’est transformée en beurre et elle arrive à sortir du pot. Elle est sauvée…. Continue reading

Mensonges par omission

S’il n’y avait pas la saucisse dans le hot dog (si je l’avais effacée dans Photoshop par exemple), vous le verriez tout de suite. Et vous diriez : “tiens, c’est bizarre, il n’y a pas de saucisse dans le hot dog”. Et on s’embarquerait dans une discussion sur la partie de droite, vulgaire (la saucisse) qui empêcherait de parler du sujet de gauche, poudré et raffiné : “mais pourquoi diable cette belle élégante du XVIIe siècle fait elle de la pub pour une marque de bière alsacienne ?” –

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Après plusieurs années d’alzheimer, j’ai compris qu’il ne faut surtout pas parler d’alzheimer : ce n’est pas un sujet poudré et élégant. Les gens n’aiment pas les détails parce que ça les ferait descendre aux Enfers et c’est mal éclairé et ça ne sent pas très bon. Dans un blog c’est pareil : il faut uniquement parler de la partie amusante, enjouée, poudrée et élégante, – psychologiquement admissible – de ce qui peux se dire sur la maladie d’alzheimer et ses terribles effets collatéraux. Dire la vérité vraie serait trop lourd – pour moi comme pour les lecteurs qui seraient choqués, baisseraient la tête, fermeraient les yeux et se boucheraient les oreilles : les gens n’aiment pas entendre les choses difficiles à avaler. Ils veulent que ce soit fun. Donc je mens inlassablement dans ce blog – par omission. Je parle “d’alzheimer” bien sûr – je prononce le mot – souvent – mais je n’aborde guère ce que les médecins appellent la “démence sénile”… Pour tout le monde, Alzheimer c’est simplement la perte de la mémoire ou ce qu’on leur montre à la télé dans des émissions grand public : des vieux sympathiques assis sur des fauteuils qu’on distrait avec des cubes ou de la pâte à modeler… Mais la partie cachée de la maladie, tous les effets collatéraux sur l’entourage (by the way l’entourage c’est moi tout seul), faut pas en parler, les gens n’aiment pas les voir. C’est pas drôle, pas poudré ni raffiné.
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En ce moment tout part en charpie

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C’est bizarre, en ce moment tout se déglingue à toute vitesse… Alzheimer et maman je n’en parle même pas. Mais mes chemises, mes chaussures, mon cerveau, mes nerfs, ma patience, ma santé : tout est usé, fusé, troué et tombe en charpie. Ma vie elle aussi tombe en quenouille. Il doit y avoir des moments comme ça dans une existence où tout arrive au bout du bout. Ma chemise verte, j’aurais peut-être encore pu la garder quelque temps. Mais mon cerveau et mes nerfs sont usés jusqu’à la corde et sont en train de craquer. Je tombe en miettes et serai bientôt bon à jeter aux moineaux. Alzheimer, c’est vraiment une maladie de merde !

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Pouvoir poser sa tête, juste un moment …

christ_jean.jpg Pour ceux qui ne le savent pas, je leur dis: la maladie d’Alzheimer est une vraie merde. Il y a ce qu’on lit dans les revues (ou plutôt ce qu’on ne lit pas parce que si on savait vraiment ce qui va arriver on ne se lèverait même plus le matin), ce que les gens vous montrent à la télé (qui n’est pas la vraie vie) et ce que vous disent la famille ou les amis (qui ne peuvent pas s’empêcher de répéter inlassablement la même phrase quand ils vous rencontrent : “Mais tu devrais te renseigner tu sais, il y a des maisons pour ça non ?”) de la même façon qu’ils vous diraient que vous pouvez accrocher votre chien à un platane sur l’autoroute pour vous en débarrasser quand vous partez en vacances l’été)… Et puis il y a la vie quotidienne et là je ne vous raconte même pas tellement c’est triste et dur et inimaginable. Sans parler de l’exil intérieur qui vous coupe du monde… Si je n’avais pas lu cent fois Les Cent Mille Chants de Milarépa dans ma vie, je n’aurais jamais tenu. Le pire c’est de ne pas avoir eu une seconde pour reposer sa tête. Juste souffler cinq minute. Arrêter de s’occuper de la personne qui est malade et pouvoir juste poser sa tête un moment… Juste la poser ; juste un moment. J’y pense en regardant cette belle carte que vient de nous envoyer Anne pour Noël représentant le Christ et Saint-Jean (XIVe siècle, couvent Saint-Martin, Hermetschwil). J’ai l’impression que ma fatigue date aussi du… XIVe siècle !

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Mort de fatigue
Et autres petits bouts d’Alzheimer …
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Peut-être que le Bon Dieu…

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En ce moment dans ma vie (septembre 2004), il y a trop de choses qui s’arrêtent. Comme si le Bon Dieu en avait assez. Assez de la Création ; Assez de continuer à créer …

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Peut-être que le Bon Dieu…

En ce moment dans ma vie
il y a trop de choses qui s’arrêtent
comme si le Bon Dieu en avait assez
Assez de la Création
Assez de continuer à créer

Si le Bon Dieu en avait assez
Assez de la Création
Le vent s’arrêterait de souffler
Et les rivières de couler
Et les étoiles de briller
Et les oiseaux de voler

Si le Bon Dieu en avait assez
Les galaxies s’écrouleraient
Les nuages tomberaient
Et les cerf-volants aussi

Si le bon Dieu en avait assez
Assez de faire tourner les choses
La boulangère s’arrêterait de sourire
et les enfants de jouer
La musique s’arrêterait
Et les saisons aussi

Si le bon Dieu en avait assez
Tout s’arrêterait :
Nos coeurs de battre
Les merles de chanter
Et les moines de prier

Peut-être que Dieu en a assez
Assez de la Création
Et il veut qu’on l’oublie
Alors Maman oublie les prénoms
Et le nom des fleurs et celui des choses
Et le présent et les souvenirs aussi
Même ceux du bon vieux temps où l’on était heureux
Le temps d’avant les colchiques
Quand les étés étaient blonds et paraissaient si longs
Quand l’air sentait bon la paille et l’herbe sèche
Quand il y avait des moissonneurs dans les champs
Et des bleuets et coquelicots dans les blés…

Peut-être que le Bon Dieu en a assez
Assez de la Création
Assez de tout

Moi aussi

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Ecrit le 13 septembre 2004 à 00:32

Mort de fatigue
Pouvoir poser sa tête un moment
Et vous comment ça va ?
Nostalgie de la vieille Chrétienté du Moyen-âge…

ALZH etc

cailloux1.jpg Il y a vraiment des jours comme aujourd’hui où je me demande bien comment je vais faire dans les semaines ou les mois qui viennent… J’ai beau essayer d’imaginer les choses, même d’envisager le pire, je n’arrive pas à le croire … Donc pas vraiment le coeur à écrire quoi que ce soit… A chaque jour suffit sa peine… On verra demain… Et demain alzheimer sera encore là hélas…

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