La semaine dernière, avec Odile, on relisait des “Je me souviens…” de Georges Perec. Beaucoup de souvenirs radieuxsont remontés à la surface. Des souvenirs de clairs jours de ma vie… Hier — sans doute parce que j’avais mal dormi à cause du mistral qui, ici, fait tomber les branches et claquer les volets — je me suis réveillé complètement épuisé. Et, comme “je me souviens”… j’ai repensé à l’époque où j’étais littéralement mort de fatigue à cause de la maladie d’Alzheimer de Maman… Je me suis souvenu d’un jour où, totalement épuisé, je m’étais m’allongé un moment sur l’herbe au pied du Dôme des Invalides, la tête entre les pâquerettes, le ciel bleu à la verticale de mes soucis, ne pensant plus à rien…
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À propos de ce que je fais pour ma mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer, je pense souvent à l’histoire de deux souris qui tombent dans une bouteille de lait.
Pour ceux qui ne le savent pas, je leur dis: la maladie d’Alzheimer est une vraie merde. Il y a ce qu’on lit dans les revues (ou plutôt ce qu’on ne lit pas parce que si on savait vraiment ce qui va arriver on ne se lèverait même plus le matin), ce que les gens vous montrent à la télé (qui n’est pas la vraie vie) et ce que vous disent la famille ou les amis (qui ne peuvent pas s’empêcher de répéter inlassablement la même phrase quand ils vous rencontrent : “Mais tu devrais te renseigner tu sais, il y a des maisons pour ça non ?”) de la même façon qu’ils vous diraient que vous pouvez accrocher votre chien à un platane sur l’autoroute pour vous en débarrasser quand vous partez en vacances l’été)… Et puis il y a la vie quotidienne et là je ne vous raconte même pas tellement c’est triste et dur et inimaginable. Sans parler de l’exil intérieur qui vous coupe du monde… Si je n’avais pas lu cent fois Les Cent Mille Chants de Milarépa dans ma vie, je n’aurais jamais tenu. Le pire c’est de ne pas avoir eu une seconde pour reposer sa tête. Juste souffler cinq minute. Arrêter de s’occuper de la personne qui est malade et pouvoir juste poser sa tête un moment… Juste la poser ; juste un moment. J’y pense en regardant cette belle carte que vient de nous envoyer Anne pour Noël représentant le Christ et Saint-Jean (XIVe siècle, couvent Saint-Martin, Hermetschwil). J’ai l’impression que ma fatigue date aussi du… XIVe siècle !
Il y a vraiment des jours comme aujourd’hui où je me demande bien comment je vais faire dans les semaines ou les mois qui viennent… J’ai beau essayer d’imaginer les choses, même d’envisager le pire, je n’arrive pas à le croire … Donc pas vraiment le coeur à écrire quoi que ce soit… A chaque jour suffit sa peine… On verra demain… Et demain alzheimer sera encore là hélas…
Je n’arriverai jamais à comprendre pourquoi les émissions qui m’intéressent sur France-Culture sont toujours programmées après minuit par Laure Adler. Cette semaine, tous les soirs, c’était à 0:40 ! et depuis cinq jours je dois donc mettre des petites allumettes sous mes paupières pour les tenir ouvertes. Mon ordinateur qui lui aussi en a marre d’attendre si tard veut se mettre en veille pour préserver le contenu de la mémoire… Et moi donc ! c’est où pour me brancher secteur ? Y a pas que les ordinateurs qui ont le droit de préserver le contenu de leur mémoire ! 
Je n’arrête pas de courrir entre chez moi, mon bureau, chez maman et retour et à midi et le soir, et deux fois par jour y compris week-end et dimanche de Pâques et lundi de Pâques et jours fériés… pfffooo… Pour emporter toute ma camelote numérique, je me trimballe donc avec des clés USB dans les poches et quand je lace mes chaussures le matin j’ai l’impression de nouer des cordons Fire/Wire à la place des lacets. Peut-être je deviens carrément cinglé. Je ne noue pas encore le cordon comme cravatte mais ça ne va pas tarder. Peut-être l’informatique rend fou et on ne le savait pas. Vous croyez qu’on peut se pendre avec un cordon USB ?
Encore une journée de travail à me griller les yeux sur des typos minuscules beaucoup trop petites pour mes yeux. Comme disait Claude Roy, il est surprenant que le mot travail puisse désigner à la fois la journée que je passe derrière mon mac à faire des maquettes de sites internet et la journée de travail que passe Mozart à écrire des quatuors à cordes… Quand je pense à ça je n’ai plus de courage du tout. Mais bon, faut bien tenir… Ce soir aux nouvelles, des hommes politiques m’assuraient qu’ils s’étaient unis pour que ça aille mieux. Vous pensez que ça va me sortir de ma petite truc à roulette ? Avant-hier j’en ai entendu un autre qui disait qu’avec la reprise américaine ça irait mieux. Moi mon problème c’est pas la croissance américaine c’est d’arrêter de pédaler sur la roulette infernale. Et surtout qu’Alzheimer ma lâche !
Switchie5 